France : désaccord sur le diagnostic de la trisomie 21

En réaction à l’arrivée des nouveaux tests de diagnostic prénatal non invasif (DPNI) permettant de détecter de manière ultra-précoce la trisomie 21 (T21), plusieurs personnalités, françaises mais aussi européennes expriment leur désaccord, explique la synthèse de presse de la Fondation Jérôme Lejeune de ce 21 mai 2013. 

A la suite de l’avis n°120 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), (Cf. synthèse de presse Gènéthique du 25/04/2013), le Dr Patrick Leblanc, président du Comité pour sauver la médecine prénatale (CSMP), Danielle Moyse, philosophe, et Yves Alembik, généticien pédiatre, tous coauteurs du recueil "15 ans de dépistage de la trisomie 21, l’erreur française", dénoncent dans une tribune publiée sur la Vie.fr la position adoptée par le CCNE.
Pour ces derniers, l’avis n° 120 est "calamiteux" dans la mesure où il envisage, à terme, d’appliquer le test à toutes les grossesses et "cela, sans repenser le fondement éthique du dépistage de masse de la T21, précurseur de ce qui peut arriver pour les autres pathologies détectables avant la naissance". 
Dans leur tribune, les auteurs expriment des points "essentiels" oubliés par le CCNE. 
En premier lieu, ils insistent sur le "facteur temps". Alors que le CCNE se réjouit de "la précocité du test[qui] permettrait d’accepter une demande éventuelle d’IMG à un stade plus précoce de la grossesse", les auteurs de la tribune se demandent "comment des experts de la réflexion peuvent [...]oublier que la précocité de l’IMG ne peut pas banaliser l’acte lui-même" ou encore, "comment seront validées les demandes d’IMG qui interviendront pendant le délai légal d’IVG ?". 
En second lieu, ils dénoncent le risque d’eugénisme. En effet, le CCNE mentionne que "rendre plus efficace le dépistage ... aurait très probablement pour conséquence de diminuer le nombre de naissances d’enfants porteurs d’une T21". Les auteurs de la tribune s’insurgent : "comment des ’Sages’ peuvent-ils faire comme s’ils ignoraient que le dépistage prénatal de masse relève d’une organisation scientifique de la sélection des vies ?" ou encore "comment [...] peuvent-ils s’inquiéter de la détection future d’autres pathologies foetales sans émettre de la gêne quant à l’éradication actuelle des enfants trisomiques ?".
En troisième lieu, ils critiquent les pressions lobbyistes exercées auprès des professionnels de la grossesse. Pour les auteurs de la tribune, "l’éthique médicale ne peut être suspendue à une pression technique puissament soutenue par des enjeux économiques considérables".

Par conséquent, malgré cet avis avis favorable au dépistage précoce, les auteurs de la tribune souhaitent montrer qu’ "il existe encore en France des professionnels de la grossesse pour qui l’évaluation du caractère ’non-malfaisant’ et éthique d’une technique nouvelle ne peut se réduire aux seuls critère de la fiabilité et de la précocité".

Une autre réaction, dans l’hebdomadaire L’Humanité Dimanche, celle du Pr Michel Thomas, médecin interne et ancien chef de service à l’hôpital de Bobigny, confirme ce point de vue : dans la mesure où ces nouveaux tests dépistent de manière précoce la T 21 et plusieurs maladies génétiques, il considère que l’ "on met le doigt dans un engrenage difficile, avec in fine un risque eugéniste". 

Enfin, en Europe, le Comité d’éthique allemand n’a pas émis de réponse tranchée à l’utilisation du DPNI. Si certains experts souhaitent autoriser ce nouveau test "chez les femmes qui ont un risque accru d’avoir un enfant touché par cette maladie [T21]", le Comité souligne dans ses recommandations que les parents qui décident de garder leur enfant atteint de handicap doivent être "déculpabilisés". 
Les Eglises protestantes suisses ont quant à elle affirmé leur opposition à ces nouveaux tests car ils "ouvrent la possibilité d’un choix pour éviter de donner naissance à un enfant ayant certaines caractéristiques génétiques" et soulignent que dans "90% des cas, après des tests positifs à la trisomie 21, les grossesses sont interrompues". 

Sources : Lavie.fr (Dr Patrick Leblanc, Danielle Moyse, Dr Yves Alembik, Dr Bruno Jeandidier) 17/05/2013 - La croix 17/05/2013 - BE Allemagne 613 (Louis Thiebault) 16/05/2013